Kränkningar av barn vid LSS-bedömningar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lill Hultman är socionomen som tog sina erfarenheter av funktionshindrade barn till forskarnivå. Nu disputerar hon med en avhandling som påvisar stora brister inom handläggningen av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Hultmans avhandling, ”Leva livet! Unga personers erfarenhet av att leva med personlig assistans och social arbetares erfarenheter av att hantera LSS bedömningar från ett barnperspektiv”, är en kvalitativ studie främst baserad på intervjuer. Avhandlingen, vars övergripande syfte var att få en djupare förståelse av personlig assistans, dels från unga assistansanvändares perspektiv, dels från de handläggare som fattar beslut om LSS och övriga LSS insatser, skrivs under Karolinska Institutets flagg.

Ett av resultaten från studien, som tagit sex år från idé till avhandling, är att flera av de intervjuade ungdomarna vittnar om sin stora utsatthet när det gäller att få behålla de assistanstimmar de tidigare blivit berättigade till eller önskar få för att kunna leva sitt liv. Mötena upplevs kränkande eftersom de fokuserar på funktionshindret och vad ungdomarna inte klarar i sin vardag. Flera av ungdomarna utgick från hur det har det när de mår som sämst, det vill säga sin ”värsta dag” för att försöka undvika att stå där utan tillräckligt med assistanstimmar efter bedömningen.

En av förutsättningarna vid LSS-bedömning är att om någon behöver assistans som understiger 20 timmar i veckan så är det kommunen som beviljar eller ger avslag medan om behovet överstiger 20 timmar i veckan är det staten i form av Försäkringskassan som står för bedömningen. Resultaten visar även att handläggarnas tolkning samt tillämpning av lagstiftningen har förändrats när det gäller personlig assistans. Bedömningar och beslut om personlig assistans, baserar sig i hög grad på prejudicerande domar, vilket begränsar handläggarnas möjligheter att göra individuella bedömningar som utgår från enskilda individers specifika sammanhang, förutsättningar och behov.

En del av de kommunala LSS-handläggarna hade svårt att moraliskt rättfärdiga att barn och unga som tidigare bedömts ha rätt till personlig assistans, utifrån exempelvis behov av andningshjälp och omfattande epilepsi, inte längre ansågs vara berättigade till statlig assistansersättning utan hänvisade till att söka stöd från kommunen. Dessutom var det inte säkert att den handläggare som gjorde den sociala utredningen hade befogenhet att fatta beslut om insatser, ibland var det en överordnad chef eller en politiskt tillsatt nämnd som beslutade om beviljade insatser.

LSS skapades under det tidiga 1990-talet, behövs nya lagar nu eller är LSS fortfarande vital inför 2020-talet?

– En kvalitativ översyn behöver inte per automatik innebära en förändring av befintlig lagstiftning. När LSS lagstiftningen tillkom var det för att personer med funktionshinder skulle tillförsäkras jämlika levnadsvillkor, vilket uttrycks i funktionshinder politiska målsättningar som full delaktighet och jämlika levnadsvillkor. Dessa målsättningar har ännu inte uppnåtts. Det är inget fel på lagens intentioner, däremot har den nuvarande tillämpningen av lagstiftningen bidragit till att många personer i behov av personlig assistans inte får sina behov tillgodosedda. Frågan är om en ny lagstiftning är lösningen på det problemet, dvs. om det behövs en ny lag för att upphäva de negativa konsekvenser som har uppstått till följd av restriktiva tolkningar av prejudicerande domar, förklarar Lill Hultman.

Stora protester mot nedskärningar

– Den sjuttonde november 2015 skrev finansminister Magdalena Andersson ett debattinlägg i Aftonbladet under rubriken ”Vi måste se över systemet för LSS”. I debattartikeln förklarade hon sin ståndpunkt med följande argument; ”På tio år, mellan 2004 och 2014, har enbart statens kostnader för assistansersättning, kommunernas kostnader oräknat, ökat från 10 miljarder kronor till 24 miljarder per år. Det är dock inte så att antalet personer som behöver personlig assistans mer än fördubblats. Det inte heller uppenbart att behoven hos de som behöver personlig assistans har blivit mer än dubbelt så stora. Om de kraftiga kostnadsökningarna inte beror på någon av dessa två saker finns det anledning att se över vad orsaken är.”

När LSS infördes 1994 fick 6 100 personer assistansersättning av staten och 2014 hade antalet ökat till 16 000. Under nuvarande mandatperiod har flera fall av personer som nekats assistans lyfts i media och många politiker och organisationer har uttalat sig för och emot LSS-systemet. Den 28 mars gjorde 1500 psykologer ett upprop på SVT Opinion mot nedskärningarna inom LSS. Men en av de händelser som skapat mest uppmärksamhet i frågan var då Försäkringskassans generaldirektör Ann-Marie Begler fick sparken i slutet av april i år på grund av allt högre röster från allmänheten mot nekandet av just personlig assistans.

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU:s förbundsordförande Maria Persdotter, var inte nådig mot generaldirektören i ett pressmeddelande som utgick samma dag; ”Dagens besked att Försäkringskassan får en ny generaldirektör är inte överraskande. Som myndighetschef är Ann-Marie Begler ansvarig för det haveri av rättsosäkerhet som har präglat Försäkringskassans hantering av den personliga assistansen de senaste åren”. RBU anmälde i maj Försäkringskassan till Justitiekanslern (JK) för de mest extrema fallen av nekande till assistans där barn som måste sondmatas inte beviljats assistansersättning.

 Varför har det varit så mycket bråk kring LSS inom politiken det sista året?

– Detta är en fråga som jag anser vore intressant att ställa till ansvariga politiker. Det är en komplex frågeställning, men jag anser att en bidragande orsak till att LSS, och framförallt personlig assistans har skapat politiska meningsskiljaktigheter, är det som bland andra Niklas Altermark belyst i sin forskning – dvs. hur vissa politiker har skapat och sedan använt sig av den mediala diskursen om fusk och oegentligheter för att iscensätta ett ifrågasättande av LSS lagstiftningen, där fokus hamnat på kostnader istället för rättigheter och kvalitetsaspekter. Generellt sett tror jag att människor som inte är direkt berörda av LSS insatser har svårt att värdera sanningshalten i politikers påståenden om fusk och överutnyttjanden, särskilt som dessa påståenden har kombinerats med budskap om att personer i behov av stöd ska få det, berättar Lill Hultman.

Lojalitet mot barnen eller systemet?

I Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade delas de personer som kan ansöka om assistans in i tre grupper utifrån olika bedömningsgrunder. Den första gruppen är de med utvecklingsstörning eller autism. Den andra gruppen är de med begåvningsmässig funktionsnedsättning efter en hjärnskada i vuxen ålder som har orsakats av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Den sista gruppen är de med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande och skapar svårigheter att klara normal livsföring som att garantera hygien, föda och kommunikation.

Har LSS-handläggarna tillräcklig kompetens?

– Den tilltagande juridifieringen av fältet, väcker frågor kring om det behövs en breddad kompetens hos LSS-handläggare, eftersom handläggningsprocessen kräver att man förstår hur domstolar tolkar och tillämpar lag, samt att man kan kombinera denna kunskap med en gedigen kunskap om olika funktionsnedsättningars konsekvenser, i vilken den sociala utredningen ska utgå från varje enskilt barn – och ungdom. Resultaten från min avhandling bidrar även till ett ifrågasättande av handläggarnas syn på professionalitet; var ligger deras lojalitet – hos barn och ungdomar med funktionshinder eller hos den egna organisationen, vars struktur bidrar till att upprätthålla system där individer kommer i kläm? säger Lill Hultman.

Rättighetslagstiftning kan kosta mycket skattepengar då det i teorin inte finns något tak för utgifterna – ska vissa rättigheter få kosta hur mycket som helst?

– Det finns alltid ett tak för kostnader, däremot förs en diskussion som låter påskina att det handlar om ’skenande kostnader’ vilket inte stämmer överens med hur det faktiskt är. Hans Knutsson har skrivit en intressant rapport om den personliga assistansen alternativkostnad, där han bland annat konstaterar att det kommer att kosta pengar oavsett vem det är som tar ansvar för att personer med funktionshinder får sina behov tillgodosedda. Kostnaderna försvinner inte bara för att personer i behov av personlig assistans nekas formellt stöd, utan kostnaderna döljs genom att de läggs över på anhöriga. Knutssons resultat visar dessutom att personlig assistans är den billigaste organisatoriska lösningen, förutsatt att vi inte är beredda att kraftigt reducera välfärden för personer med funktionshinder, förklarar Lill Hultman.

Men vad tycker du själv?

– Enligt min åsikt är det viktigt att fler hälsoekonomiska analyser görs innan nedskärningar omsätts i praktiken. Det viktigt att vi klarar av att förstå och ta hänsyn till olika aspekter på en och samma gång. Ekonomi är en viktig aspekt, men värdegrund och hälsa är minst lika viktiga aspekter. Är det rimligt att medborgare ska ha olika rättigheter beroende på funktionalitet? Om barn och unga i behov av personlig assistans inte beviljas ett tillräckligt antal timmar innebär det ju ändå att någon måste se till att de får det stöd som de behöver, vilket oftast är en förälder. Det som då sker är en tillbakagång till hur det var innan assistansreformen infördes; att assistansanvändare tvingas att förlita sig på den goda viljans hos anhöriga. Resultat från en av avhandlingens delstudier visar att de flesta ungdomarna hade både externa assistenter och föräldrar som assistenter men att de själva ville kunna välja i vilka situationer de vill ha föräldrar som assistenter och när det var viktigt att det var någon annan som var deras assistent, säger Lill Hultman med eftertryck.

Utredning om LSS på gång

 Den nuvarande regeringen har tillsatt en utredning om LSS med syftet att; ”… att skapa en långsiktigt hållbar ekonomisk utveckling av insatsen personlig assistans och att få till stånd mer ändamålsenliga insatser i LSS…”. LSS-utredningen ser både över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och delar av LSS-lagen (1993:387) och redovisar sitt betänkande den 15 december i år.

Vilka förväntningar har du på LSS-utredningen?

– Att analysera konsekvenserna av den kommande LSS utredningen har inte varit fokus för avhandlingen, däremot vore det intressant att följa utvecklingen, för att kunna utläsa de långsiktiga konsekvenserna av nuvarande praxis, säger Lill Hultman.

 Nu har vi talat om de med assistansbehov men hur ser anhörigperspektivet ut idag?

– Rättigheter eller avsaknad av sådana drabbar inte bara personer med funktionshinder. När det gäller barn och ungdomar som ingår i en familj, så påverkas hela familjen. För föräldrar kan det innebära att man tvingas till omöjliga val; att säga upp sig från sitt arbete eller riskera sin hälsa. För syskon kan avsaknaden av formellt stöd innebära att hamna i skymundan och därmed inte få sina behov tillgodosedda. Barnets bästa borde därför handla både om barn med och utan funktionhinder, samt syfta till en långsiktigt hållbar utveckling, där man förebygger psykisk ohälsa genom att tillgodose behov med adekvata resurser i sin vardag. Barnets bästa borde även handla om att ge föräldrar avlastning och stöd så de orkar vara bra föräldrar, säger Lill Hultman.

Sist men inte minst, tror du att funktionshinderfrågor blir en del av valrörelsen i höst?

– Jag hoppas att frågor gällande funktionshinder lyfts fram eftersom det handlar om mänskliga rättigheter, om vi menar allvar med att ha ett samhälle som inkluderar alla människor, avslutar Lill Hultman.

 

Länk till avhandlingen: https://ki.se/people/lilhul

Text & foto: Per Hånell

Källor: Aftonbladet, Karolinska Institutet, RBU, Regeringen, SVT.

 

Comments are closed.